浙江在线11月9日讯程康(化名)这一天的日程,在深夜11点多结束。虽然是躺了4个小时,但他依然觉得疲惫。他拉下衣袖,盖住胳膊上鼓起的包,背起黑色双肩包,打起精神,往外走。
这个时候的他,就像一位正常的上班族,结束一天漫长的工作。
和他一起鱼贯而出的,多数都是些年轻的面孔。
“我们下班了。”有人打趣。
夜幕沉沉,整个城市都安静了。程康开车飞驰在寂静的街道上,有些庆幸:又平安度过了一天。
程康是一位血液透析者:患尿毒症的他白天去工作,晚上来血透,每周三次。
这样的生活,36岁的他坚持了6年,身边极少有人知道他是一位病人。“我的目标是,坚持20年。”
带有悲愁色彩的深夜血透室,对很多患者来说,却像是一个生命的支点。
就像程康,流过泪后,转眼又眼带笑意,“好歹我还活着,对吧。我还有梦想,而且也有机会实现。”
晚上来的多是年轻患者
6号楼B区5楼。这里是浙江大学医学院附属第一医院的血液透析室。每天血透排班是三个时段:上午、下午、晚上。选择在晚上7点半到11点半这个时段来做血透的,大多是像程康这样的年轻患者。最高峰时,这里每晚有100多位血透患者,其中三分之一在50岁以下。
每逢周一三五晚上7点,程康会准时赶来。他总是背着一个双肩包,里面装着下载了很多电子书的电脑。透析的4个小时,他不是看书,就是听书。30岁的柳明(化名)差不多和程康同时赶到。“上机后,我就看手机打发时间。”也有年纪偏大的患者,躺下来,倒头就睡。
每位血透病人的身上都插着两根管子,从动脉端引出血液,进入透析器,去除血液中的有害物质后,从静脉端回流到体内。他们把这个过程称为:上机。
知乎上曾有人问:血透是什么感觉?一个被高赞的回答是:并没有想象中那么难受,甚至可以说,每周三次、每次4小时的透析,是最轻松最舒服的时候。除了上机时,动静脉各扎一针的刺痛。
这个回答,程康觉得很贴切。
他们已经走过至暗的路
血透当天,程康会在傍晚6点30左右,先到医院门口的拉面店吃一碗牛肉面,加一个饼,共19元。这是他一天中最隆重的一餐。
“一日三餐只要40元,我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。”他有些得意地笑了,“一举两得,我们本来就要控制饮食。”含钾高的食物不能吃,水不能多喝,绿叶蔬菜吃之前要特殊处理……每位血透病人对此都烂熟于心。
柳明在一家公司做行政,没人知道他的病情。“找工作时不会说,不然怎么找得到?”下午6点前要能下班、不需要加班、不需要出差、应酬要少。找到现在这份工作,他花了近两年。“偶有同事聚会,酒绝对不喝,饮料拗不过,就抿一下。 ”
然而出差并不能完全避免,好在多是省内当天来回。有一次实在推不掉,他出去两天,少做了一次透析。“只能几乎不吃东西,不喝水。但第二天晚上还是浮肿了,晕乎乎的,觉得自己从头肿到脚。”从那以后,他再也不敢冒险。
程康觉得自己很幸运:他经营一个摊位,时间自由。他的电脑桌面上是世界各地风景照,那是他的“诗和远方”。“我最想做的一件事,就是出门旅游。”血透后,他去过最远的地方是建德。
朋友们曾想带程康去青海玩,花了两周的时间去联系当地可以做血透的医院。但最后,他还是放弃了。“风险太大,我怕万一出意外……”
类似的牵制几乎隐匿在生活的每一处。但无论是程康还是柳明却都觉得,“其实也不算事儿”。
这大概是因为,他们已经走过至暗的路。
一切因为尿毒症戛然而止
程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭,终末期,也就是俗称的尿毒症。
那一年,程康的人生已经起步:父母带着他在广东一座小城打拼10多年,刚买了新房;他承包了一辆出租车,准备跑车;女朋友开始和他谈婚论嫁。
一切戛然而止。
一家人辗转到北方寻医,2007年,幸运的程康等到肾源,做了换肾手术。然而换肾后遭遇肺部感染,50%的死亡率,他又逃过一劫。
这其中有多曲折?时隔十多年,程康再说起,眼圈依旧泛红:房子卖了、积蓄没了、女朋友分手了……
2008年,生活困顿的一家人来杭州谋生。“有亲戚说,这边机会多。”程康的父母开了一家小吃店,生意尚可,却兜不住他的药费。“移植后要吃排异药,没有医保,一个月需要3000多元。我必须出去挣钱。”
因为药物反应,他一条腿股骨头坏死,走路一瘸一拐。思来想去,他决定去开出租车。他玩命一样挣钱:每天夜班开车10多个小时,周末不休,过年不停。
换肾后的他,本不能透支身体。“我没能力考虑以后的事,只能走一步看一步。”
幸运的是没多久,出了一项政策:杭州给出租车司机上医保。“每个月药费一下子减少到七八百,简直是救了我的命。”
2014年,他放弃开出租车,在一个市场里租下一个摊位,自己做生意。那一年,例行检查时,他肌酐飙升到250多,几近翻倍。这意味着,移植后的肾脏再出问题。看到这个结果时,他反而很平静,“这一天,终于来了。”
程康当时就去医院,在手臂上做了血透要用的内瘘。如今,他的手臂上有三处鼓起的包。因为透析久了,内瘘会肿胀、堵塞。
柳明和程康有类似的经历:他在19岁那年确诊尿毒症,同一年,妈妈为他捐出了自己的一个肾。然而两年后,这颗肾就出问题了。“那时排异药太贵,没钱持续吃。我也太年轻,不懂事,没爱惜好身体。”
刚开始做血透时,柳明感觉生不如死。“做完回去,浑身乏力,昏昏沉沉,要躺一天才能缓过来。我有过轻生念头,想着以后每天都这样,怎么熬得下去?”
最终,他熬了过来。
习惯了这样良性循环的生活
9年过去了,柳明已经适应了这样的生活节奏:白天上班、晚上血透,一周三次,风雨无阻。
这6年,程康的生活也极其规律,三点一线:摊位、家、医院。
在血透室做了10多年护士的孙护士说,这几年,这样的患者越来越多,“他们白天去工作,回归社会,看不出是病人。不像早几年,得了尿毒症,就只能待在家休息。”
有些患者索性对周围的人说,自己就在浙一上班:工作轻松,一周只用去三次。
这么多年来,一切都安稳、有序,只有今年的疫情,曾让程康和柳明慌乱。“形势最严峻的时候,有过恐惧:血透停了怎么办?想来想去,都没有第二种办法。”让他们庆幸的是,疫情控制得很好,血透室也一天没停过。
做了9年血透的柳明想过换肾。深夜血透室内,像他这样的年轻人,大多都在排队、期待。谁不想有一颗健康的肾呢?但是柳明的期待又很克制。第一次换肾,柳明花费了30万元左右,虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些,但再来一次,很难。
“换不了也没关系,我还能透析。想想看嘛,我总好过那些生命只剩下一两个月的人。”没有去排队等候肾源的柳明,这么宽慰自己。
程康则在去年做了一个决断:退款、放弃排队。为此他思想摇摆了近两个月。这是他排队的第五个年头,本来很有希望等到一个合适的肾源。
在杭州的这几年,程康攒下了一点积蓄,因为他吃苦又节俭:他总能熟练找到各种打折券,点外卖也选择优惠最大那家;他从不开车去上班,因为市场停车费一天要20元;他做透析时,会先花半小时回家取车,再开车到医院,因为透析结束时,公交车已收班,打车需要50多元……
他本想用这些钱再做一次换肾手术,但去年的系列意外打乱了计划。“我生意出了差错,损失了一些钱,我爸又突然中风,半身不遂。”
程康的父母年近70岁,“我要考虑他们的养老。若拿钱去换肾,意味着要把之前的路再走一遍:手术后要休养一年,摊位就要停掉,没有经济来源。手术也不是百分之百安全,如果出现并发症,还要再经历生死劫。”程康打算维持血透现状,“现在技术挺先进,维持得好,也有透析二三十年的。”
最重要的是,如今的生活,程康觉得循环很良性:既能挣钱,又能管好身体,一切都在可控之中。得知他的想法后,妈妈把退款押金单藏了起来。但还是没能拗过儿子。
他有清晰的小目标和大目标
程康说,自己的这个决定一点都不悲情,“因为我有目标。”
他在杭州申请到了一套30平方米的公租房,不用支付过高的房租;摊位的生意,今年没有受到疫情影响,反而比去年有起色;2年前,他开始读书,学习金融理财知识,至今已读了100多本书,还在股市里小赚了一笔。
“我一直对理财有兴趣,以前不知道怎么学习。后来加入一个读书会,真的觉得读书、学习有用。”
他把空闲的时间,几乎全都花在了读书上,常常在晚上沉浸其间,一看就是三四个小时。
“我有一个小目标,在杭州买一套房子,和爸妈住在一起。你不知道,这么多年,我妈为了我,吃了多少苦。她做生意,可以全年无休,一天只睡四五个小时,甚至更少……第一次换肾,有亲戚劝她放弃:说会人财两空。她说,就算钱打水漂,也要给我治……”程康的眼泪流了下来,他抬抬头,“这个小目标,也许,很快就能实现。”
“我还有个大目标,赚够500万。有了这笔钱,我也可以安心换肾了。”程康红着眼睛,笑了。